사업 수행 기간은 2021년 1월1일부터 2023년 12월 31일까지 3년이다. 권역별 거점센터로 선정된 수행기관은 연간 최대 1억2000만원, 3년간 총 3억6000만원의 사업운영비(국비)를 지원 받게 된다.
사업 응모 요건은 희귀질환자에 대한 진료과목간 치료협력과 전문적 진료가 가능한 상급종합병원이어야 한다. 전문적 관리를 위한 독립적인 공간과 인력 확보가 가능한 기관을 대상으로 한다.
양산부산대병원은 2019년 1월 제1기 희귀질환 권역별 거점센터로 선정된 이후 전문 의료 인력 교육과 진료협력체계를 구축하고 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키는데 주력하고 있다. 또 2020년 6월 ‘국가 바이오 빅데이터 구축사업’ 협력기관으로 지정, 임상정보·유전자 데이터를 모집하는 등 희귀질환 원인 규명에도 힘쓰고 있다. 김갑성기자 gskim@ksilbo.co.kr
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