하늘이(4세·가명)는 신생아 10만명당 1명꼴로 발생한다는 희귀질환인 ‘분열뇌증’을 앓고 있다. 병으로 인해 혼자 고개를 가누는 것 조차 힘들어 누워서만 지내는 하늘이가 볼 수 있는 세상은 천장이 전부다.
분열뇌증과 함께 찾아온 복합장애들로 인해 하늘이는 말을 할 수도 없고, 손을 자연스럽게 움직일 수도 없다. 일반식 조차 먹기 힘들어 특수분유를 먹고 있는 하늘이는 강직으로 인해 주기적으로 다리에 보톡스 주사를 맞아야 하고, 매일 재활을 위해 병원을 오가는 힘든 현실을 작은 몸으로 버텨내고 있다.
하늘이 아빠는 하늘이가 엄마 뱃속에 있을 때 친권을 포기하고 5년 전 집을 나가 연락이 끊겼다. 하늘이 친가 또한 관계를 일방적으로 끊어버렸다. 간질을 앓고 있는 20대 초반 어린 나이의 하늘이 엄마가 견뎌내기엔 너무나 버거운 현실이지만, 하늘이를 위해서라도 강해져야만 했던 하늘이 엄마는 눈물을 거둔 채 하늘이만 바라보기로 했다.
하늘이를 안은 채 매일 한 시간 거리의 병원을 다니면서도 힘들다는 생각보다는 또래에 비해 너무 가벼운 하늘이가 걱정되는 엄마는 아픔도 잊었다.
간질로 인해 근로활동이 힘든 하늘이 엄마에게 지난해 청천벽력 같은 소식이 더해졌다. 생계비를 지원하는 든든한 기둥이었던 하늘이 이모마저 암이 발병한 것. 이로 인해 현재 가족 모두가 위기상황에 빠져 도움이 절실한 상황이다.
대한적십자사 울산시지사는 이에 긴급지원 솔루션 심의를 통해 하늘이가 집에서 재활운동을 할 수 있도록 의료기기 등 총 300만원 상당의 지원을 했다. 울산적십자사는 이에 그치지 않고 하늘이가 씩씩하게 자랄 수 있도록 온라인 모금을 활용해 많은 사람들이 하늘이네를 응원하는 마음을 다시 한 번 전달할 예정이다.
하늘이를 응원하는 마음은 네이버 해피빈을 통해서 전달할 수 있다. 위기가정 긴급지원, 기부와 관련된 보다 자세한 내용은 울산적십자사(052·210·9553)로 문의하면 된다. 차형석기자
